Από την κούνια στο cloud: Η σύμβαση ιδιωτών – Υπ. Υγείας για το DNA των νεογνών

Η ανοιχτή επιστολή

Ανοιχτή επιστολή προς τον πρόεδρο της Βουλής, τον πρωθυπουργό, βουλευτές, πανεπιστήμια και αρμόδιους φορείς έστειλαν πολίτες, ανάμεσά τους γιατροί, επιστήμονες, νομικοί κ.ά., με αφορμή την υπογραφή Προγραμματικής Σύμβασης μεταξύ του Υπ. Υγείας και 2 ιδιωτικών εταιρειών.

Αντικείμενό της είναι η ανάλυση του DNA (γενετικό υλικό) των νεογέννητων παιδιών της Ελλάδας.

Τι είναι αυτή η σύμβαση

Σήμερα, λαμβάνονται 5 σταγόνες αίματος από όλα τα νεογέννητα μωρά και ελέγχονται για περίπου 30 νοσήματα από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (φορέας του Υπ. Υγείας).

Η Σύμβαση προβλέπει να παραδίδονται για ανάλυση, στη μία από τις δύο εταιρείες, οι 3 από τις 5 σταγόνες και να της παραχωρείται η “αποκλειστική ιδιοκτησία” των δεδομένων του DNA, για 100.000 νεογέννητα παιδιά της χώρας.

Η υπογραφή της Σύμβασης έγινε γνωστή στις αρχές Απριλίου, μετά από έρευνα των “Reporters United” και της “Εφ.Συν.“.

Τι ζητούν οι επιστήμονες

Οι υπογράφοντες χαρακτηρίζουν την παραχώρηση των δεδομένων σε ιδιώτες “απαράδεκτη”, και ζητούν:

την ακύρωσή της
την ανάληψη πρωτοβουλιών για σωστή αξιοποίηση των δεδομένων προς όφελος του κοινού

Τονίζουν ότι για να είναι επωφελής ο έλεγχος “πρέπει να γίνει με την τήρηση αυστηρών προϋποθέσεων” και όχι με προχειρότητα και αδιαφάνεια, όπως στη συγκεκριμένη περίπτωση.

“Η καθολική διενέργειά της στα παιδιά αποτυπώνει γενετικά χαρακτηριστικά που συνιστούν μέρος της ταυτότητας του ελληνικού λαού”, επισημαίνουν.

Σε τι αντιτίθενται #1

Οι επιστήμονες εκφράζουν την αντίθεσή τους, μεταξύ άλλων, για:

Τη μη-πρόβλεψη για συναίνεση των γονέων, όπως απαιτείται από βασικές αρχές ηθικής και δεοντολογίας της ιατρικής.
Την έλλειψη ξεκάθαρης τοποθέτησης ότι το πρόγραμμα έχει ερευνητικό χαρακτήρα
Την απουσία δημόσιας διαβούλευσης με την επιστημονική κοινότητα και συνολικά την κοινωνία.
Την έλλειψη κανονιστικού πλαισίου για τη χρήση του DNA του πληθυσμού για ερευνητικούς ή άλλους σκοπούς στην Ελλάδα (δεν υπάρχει ανεξάρτητος φορέας εποπτείας).

Σε τι αντιτίθενται #2

Τον κίνδυνο υπεξαίρεσης, κατάχρησης και εμπορίας των δεδομένων μετά την ανάλυση (π.χ. από ασφαλιστικές εταιρείες), καθώς στην Ελλάδα δεν υπάρχει σχετικό κανονιστικό πλαίσιο.
Την αδιαφορία για τις ενστάσεις του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού (αρμόδιος φορέας) ως προς την υπογραφή της Σύμβασης.
Την έλλειψη διαφάνειας για τη χρηματοδότηση του προγράμματος, αλλά και για τα ανταλλάγματα που θα δοθούν στους ιδιώτες γι’ αυτό.

Πολιτικές αντιδράσεις

Με ανακοίνωσή του, ο ΣΥΡΙΖΑ ζήτησε άμεση ακύρωση της συγκεκριμένης σύμβασης, κάνοντας λόγο για “σκάνδαλο που εγείρει πολύ σοβαρά ζητήματα βιοηθικής, διαφάνειας αλλά και προστασίας των προσωπικών δεδομένων”.

Το ΠΑΣΟΚ έφερε το θέμα στη Βουλή, λέγοντας ότι “επιχειρείται το όλο πρόγραμμα να μείνει κρυφό*”, ενώ το ΚΚΕ έθεσε το θέμα στην Κομισιόν χαρακτηρίζοντας απαράδεκτη “την παράδοση DNA νεογνών σε ιδιωτικούς ομίλους”.

* Δεν αναρτήθηκε ποτέ στη Διαύγεια και εμπεριέχει αυστηρή “ρήτρα εχεμύθειας”.

Απάντηση υπουργού Υγείας

Στις αρχές Μαΐου, Ο υπ. Υγείας, Α. Γεωργιάδης, χαρακτήρισε “παραφιλολογία” τα ζητήματα που έχουν προκύψει, διαβεβαιώνοντας πως δεν συντρέχει λόγος ανησυχίας.

Επεσήμανε ότι “η πρόταση αφορά τη διεξαγωγή δωρεάν προληπτικών γονιδιακών εξετάσεων για 500 σπάνια νοσήματα και στη συνέχεια την μελέτη των ανώνυμων γονιδιωμάτων για ερευνητικούς σκοπούς στις ΗΠΑ”.

Τέλος, ξεκαθάρισε ότι εγγυητής για τη σωστή εφαρμογή του προγράμματος είναι η Επιτροπή Παρακολούθησης.

H Επιτροπή Παρακολούθησης

Η Επιτροπή Παρακολούθησης για το πρόγραμμα του DNA των μωρών δεν είναι ανεξάρτητο όργανο, λένε οι RU.

Ο πρόεδρός της είναι υπάλληλος του Υπουργείου Υγείας, ενώ 4/6 μέλη της εκπροσωπούν τους ιδιώτες που θα διαχειρίζονται το DNA αυτό.

Η υπογραφή της ανοιχτής επιστολής συνεχίζεται. Για να υπογράψετε πατήστε εδώ.