Δύσκολα σε ξαφνιάζει αυτή η πρόταση αν όντως η μαμά σου έχει Αlzheimer, διότι, αν και έλειπε η ιατρική διάγνωση, το ξέρεις ήδη, τα συμπτώματα σε έχουν προετοιμάσει. Όχι μόνο εσένα, αλλά και την ίδια, αφού εδώ και καιρό κάνει έργα τέχνης με άπειρα post it στους τοίχους, στα σημειωματάρια και στα βιβλία της, με σκονάκια με το τηλέφωνο του αδελφού σου, που είναι ο φροντιστής της, και άλλα όπως “sos αυτός είναι ο αγαπημένος μου ποιητής” πάνω σε μια συλλογή του Σεφέρη, “η κόρη μου είναι δημοσιογράφος και μένει στην Αθήνα”, “οι φίλοι μου από τους Λαμπράδηκες είναι οι τάδε”.
Και πάλι όμως, είναι πιθανό να τρομοκρατηθείς όταν μπαίνει στην ίδια πρόταση το μαμά/μπαμπάς με το Αlzheimer.
Πολλές ερωτήσεις σε μια στιγμή: Τι ακριβώς είναι αυτό; Είναι ίδιο με την άνοια; Αντιμετωπίζεται; Πόσο γρήγορα εξελίσσεται η ασθένεια; Πότε θα σταματήσει να με αναγνωρίζει; Υπάρχει όμως μία ερώτηση σε bold: Πόσος χρόνος της μένει; Πόσος χρόνος μου μένει μαζί της;
Τις περισσότερες απαντήσεις στις δίνουν οι γιατροί, σε καθοδηγούν και σε συμβουλεύουν ανάλογα με το στάδιο και τη συνολική εικόνα της/του ασθενούς.
Τις περισσότερες απαντήσεις στις δίνουν οι γιατροί, σε καθοδηγούν και σε συμβουλεύουν ανάλογα με το στάδιο και τη συνολική εικόνα της/του ασθενούς. Η φαρμακευτική αγωγή λαμβάνεται με ευλάβεια, το αυτοκόλλητο (φάρμακο) στον ώμο ή την πλάτη γίνεται το μόνιμο αξεσουάρ, όπως μόνιμη είναι η αγωνία σου να παρατηρείς σχολαστικά πιθανά δείγματα περαιτέρω εξασθένισης της μνήμης και αλλαγές στη διάθεση ή τη συμπεριφορά, ειδικά όταν μένεις σε άλλη πόλη και τη βλέπεις μια φορά τον μήνα. Στεναχωριέται όταν συνειδητοποιεί κάποιες στιγμές ότι δεν θυμάται καλά πρόσωπα και καταστάσεις. Χαίρεσαι όταν την ακούς να εξιστορεί (ξανά) με λεπτομέρειες μια παλιά ιστορία, όταν ενδιαφέρεται για τις εξελίξεις στην επικαιρότητα παρακολουθώντας τη με σχετική συνέπεια, κι όταν κάνετε βόλτα και σε πάει στο αγαπημένο της καφέ. Σκέφτεσαι ότι έτσι ακονίζει ακόμη το μνημονικό της.
Η επόμενη δοκιμασία έρχεται όταν πλέον είναι επικίνδυνο να μένει μόνη της στο σπίτι. Μέσω κάποιου γνωστού ή του internet, έρχεται μια κυρία να φροντίσει τη μαμά σου, να της κάνει παρέα. Κάμερες στο σπίτι, αγωνία για την περίοδο προσαρμογής αν θα συνηθίσει η μία την άλλη, αν η κυρία θα είναι στοργική μαζί της. Κυρίες που έρχονται και φεύγουν, όλες τις ευγνωμονείς -και σε ενοχλούν την ίδια ώρα- που της δίνουν τον χρόνο τους, τον οποίο εσύ δεν έχεις. Είναι ανακουφιστικές οι περίοδοι που καταφέρνουν να φτιάξουν μια ρουτίνα, τη χρειάζονται οι ασθενείς, νιώθουν πιο ασφαλείς.
Έρχεται η στιγμή που είτε επιδεινώνεται σημαντικά η νόσος είτε συνδυάζεται με άλλη νόσο, κι έτσι χρειάζεται 24ωρη, σοβαρή και επαγγελματική φροντίδα που κάπως πρέπει να βρεις να την πληρώσεις, καθώς δεν υπάρχει ως παροχή/κάλυψη από τα ταμεία, λες και το αδιέξοδο είναι πολυτέλεια. Οι αναπαραστάσεις που είναι πιθανό να έχεις για τα κέντρα φροντίδας για ηλικιωμένους είναι μοιρασμένες στα άκρα, είτε πολυτελή “ξενοδοχεία” είτε άθλια “κολαστήρια”. Στην πραγματικότητα ούτε το ένα ούτε το άλλο επικρατεί. Είναι συνήθως μικρές δομές με γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους και άλλες σχετικές ειδικότητες που αναλαμβάνουν να φροντίσουν ευκολότερες ή δυσκολότερες περιπτώσεις ασθενών και κάνουν τεράστια προσπάθεια, πολλές από αυτές, να το κάνουν όσο πιο τίμια και ανθρώπινα μπορούν. Χαμογελάς στους φροντιστές, τους παρακαλάς με τα μάτια να κάνουν ό,τι μπορούν για να συνεχίζει να ζει η μαμά σου με όση αξιοπρέπεια πέρασε όλη την προηγούμενη ζωή της. Ακόμα και στις καλές της μέρες -οι κακές δεν περιγράφονται- όμως, όταν δηλαδή την ταΐζεις και τρώει με όρεξη, είναι φροντισμένη, ήρεμη και ορεξάτη για κουβεντούλα, φεύγεις τσακισμένη. Όχι από τύψεις, καθώς ξέρεις ότι η απόφαση να μεταφερθεί εκεί είναι σωστή, αλλά από έναν βαθύ πόνο γιατί την αφήνεις “μόνη”.
Η άνοια είναι μια πανδημία και η αξιοπρέπεια είναι η ανθρώπινη αξία που πρέπει να τη συνοδεύει.
Έρχεται μετά η στιγμή που φοβόσουν από την αρχή, δεν σε αναγνωρίζει πραγματικά. Κι όμως, τελικά δεν πονάει τόσο ότι εκείνη δεν σε αναγνωρίζει, αλλά ότι εσύ δεν αναγνωρίζεις την όμορφη κυρία απέναντι σου και φοβάσαι ότι δεν σε συνδέει τίποτα μαζί της. Έλα όμως που μυρίζει το ίδιο, είναι η μυρωδιά της μαμάς σου κι αυτό είναι μια γέφυρα που καμία δύναμη στον κόσμο δεν μπορεί να γκρεμίσει. Το μυαλό της είναι κάπου μακριά, όμως κάθε φόρα που τη χαϊδεύεις και της γλυκομιλάς, το σώμα της μαλακώνει και συνεχίζει να θρέφει το κοινό σας συναίσθημα, ανταποδίδοντας τρυφερά με χάδια και φιλιά.
Αυτά γίνονται τα bold σου όταν πια έχει πεθάνει και σκέφτεσαι την πορεία της στην άνοια.
Όσα διαβάζεις είναι η δική μου αφήγηση για τον τρόπο που βίωσα την άνοια της μαμάς μου, τα τελευταία τρία χρόνια. Όπως μπορείτε να δείτε στα στοιχεία του explainer που ετοιμάσαμε στο fyi.news, ήμουν ένα μόλις από τις εκατοντάδες χιλιάδες παιδιά στην Ελλάδα με γονέα ανοϊκό. Η άνοια είναι μια πανδημία και η αξιοπρέπεια είναι η ανθρώπινη αξία που πρέπει να τη συνοδεύει. Η επιστήμη με όλο και πιο εξελιγμένα φάρμακα κάνει δώρο στους ασθενείς περισσότερο χρόνο και καλύτερη ποιότητα ζωής. H οικογένεια δίνει ό,τι έχει και δεν έχει και κυρίως αγάπη, αλλά από μόνη της δεν φτάνει.
Σε αυτό το απρόθυμο βιωματικό ρεπορτάζ, διαπίστωσα ότι όταν ένας δικός σου άνθρωπος νοσήσει, νιώθεις μονος/η, χωρίς κανένα δίχτυ κοινωνικής πρόνοιας να σε κρατάει και ότι η γνώση για την άνοια και το Αlzheimer είναι η δύναμή μας.
Για αρχή λοιπόν, εδώ θα βρεις το link.
Γιατί Υπάρχουμε
